ELSA-PP (Elektronisches sektorenübergreifendes Aktensystem für die pädiatrische Palliativversorgung)

Laufzeit: 01/2019 – 12/2021

Finanzierung: Das Vorhaben wird aus Mitteln des Europäischen Fonds für regionale Entwicklung (EFRE) gefördert.

In der pädiatrischen Palliativversorgung gibt es bislang keine sektorenübergreifenden Aktensysteme zur Dokumentation von Patientendaten. Die hochkomplexe Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen in palliativer Behandlung bedarf einer guten Koordination der involvierten Leistungserbringer. Durch häufige stationäre Aufnahmen sowie der ambulanten Betreuung in der häuslichen Umgebung sind alle Sektoren des Gesundheitssystems in die Versorgung involviert. Damit während der Behandlung, eine optimale, zeitsparende Dokumentation möglich ist, an den Schnittstellen der Sektoren der Versorgung keine Informationen verloren gehen und eine bestmögliche und kontinuierliche Versorgung erreicht werden kann, sind sektorenübergreifende Aktensysteme notwendig.

Ziel dieses Projektes ist es, zunächst jeweils eine Elektronische Patientenakte (EPA) für den stationären (sEPA) und den ambulanten (aEPA) Bereich zu entwickeln. Diese beiden EPA werden anschließend um die Funktion einer Elektronischen Fallakte (EFA) erweitert.

Die drei Systeme sollen:

  • die Komplexität und Heterogenität der Patientinnen und Patienten im Bereich der pädiatrischen Palliativversorgung berücksichtigen,
  • den uneingeschränkten intra- und intersektoralen Kommunikations- und Informationsfluss ermöglichen und
  • auf die Bedarfe und Gewohnheiten der Nutzerinnen und Nutzer abgestimmt sein.

Die Entwicklung der Aktensysteme erfolgt in einem partizipativen Ansatz in enger Zusammenarbeit mit Versorgerinnen und Versorgern der pädiatrischen Palliativversorgung.

Konsortialpartner: Universität Witten/Herdecke (Lehrstuhl für Didaktik und Bildungsforschung im Gesundheitswesen); Smart-Q

Entwicklung eines europäischen Forschungsnetzwerks für die pädiatrische Palliativversorgung

 

Finanzierung: Das Vorhaben wird aus Eigenmitteln finanziert

Die Palliativversorgung von Kindern innerhalb Europas variiert stark zwischen einzelnen Ländern. Während Deutschland über mehrere stationäre Kinder- und Jugendhospize, multiprofessionelle Teams der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung und sogar über zwei pädiatrische Palliativstationen verfügt, fehlen pädiatrische Palliativangebote in anderen Ländern gänzlich. Die Forschung im Bereich pädiatrischer Palliativversorgung ist auf individuelle Länder begrenzt; eine international vernetzte Struktur existiert nicht.

Im Rahmen dieses Projekts werden wir mithilfe einer Onlinebefragung die verfügbaren pädiatrischen Palliativangebote einzelner europäischer Länder erfassen, um einen Status quo der pädiatrischen Palliativversorgung in Europa abzubilden. Wir möchten zu einer optimalen Nutzung begrenzter Forschungs-Ressourcen beitragen, indem wir die Vernetzung internationaler Experten fördern. Ziel ist der Aufbau eines „Europäischen Forschungsnetzwerks Pädiatrische Palliativversorgung“. In einem ersten Schritt werden alle 46 europäischen Länder kontaktiert und zur Teilnahme eingeladen.

Evaluation des Kompetenzzentrums Kinderschutz im Gesundheitswesen NRW (KKG)

Laufzeit: 04/2019 – 03/2022

Finanzierung: MAGS NRW (Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen)

Um die professionellen AkteurInnen im Gesundheitswesen zu unterstützen, weiterzubilden und ihnen Handlungsoptionen aufzuzeigen, wurde im Rahmen einer Ausschreibung des Ministeriums für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalens (MAGS) das Kompetenzzentrum für Kinderschutz im Gesundheitswesen (KKG) ins Leben gerufen. Das Angebot des KKG, unter der Leitung des Instituts für Rechtsmedizin der Medizinischen Fakultät der Universität zu Köln und in Kooperation mit der Abteilung für Medizinischen Kinderschutz der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln, umfasst Einzelfallberatung, sowie die Möglichkeiten zur Aus-, Fort- und Weiterbildungen. Die PedScience führt eine unabhängige Evaluation der Arbeit des KKG durch.

Für die Evaluation des Kompetenzzentrums für Kinderschutz im Gesundheitswesen werden die verschiedenen Bereiche und Angebote (Einzelfallberatung, Aus-, Fort- und Weiterbildung) des Zentrums betrachtet. Die Einzelfallberatung des KKG, wie auch die angebotenen Aus-, Fort- und Weiterbildungen, sollen so im Hinblick auf die jeweilige Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität evaluiert werden, um ein möglichst ganzheitliches und facettenreiches Fazit ziehen zu können. Zudem sollen alle Aspekte der Evaluation im Sinne eines Monitorings, also während der Erhebung, begutachtet werden, um eine kontinuierliche Qualitätssicherung zu gewährleisten und das Angebot über dieses Feedback ggf. zu optimieren.

Außerdem soll über die behandelten Fälle der Kinderschutzambulanzen eine Kostenaufstellung erfolgen, um die finanziellen Aspekte der Kinderschutzarbeit im Krankenhaus abzubilden.

Projektskizze

RiSe - Risikofaktor zentrale Sensibilisierung

Laufzeit: 01/2020 – 12/2021

Finanzierung: Heinz und Anneliese Medaljon-Stiftung

Chronische Schmerzen bei Kindern und Jugendlichen sind ein bio-psycho-soziales Phänomen. In dem RiSe-Projekt möchten wir den Fokus vor allem auf eine biologische Komponente legen – die zentrale Sensibilisierung.  Einige pharmakologische Studien bei erwachsenen Schmerzpatienten legen nahe, dass die Heilungschancen bei Schmerzpatienten, bei denen eine zentrale Sensibilisierung vorliegt, sehr viel schlechter sind. Ob dies auch bei  Kindern und Jugendlichen gilt, ist bislang unklar. Da sie aufgrund ihres jüngeren Alters ein deutlich flexibleres Gehirn haben, ist es denkbar, dass eine möglicherweise eingetretene Veränderung der Schmerzverarbeitung im Gehirn durch eine gezielte Behandlung wieder rückgängig gemacht werden kann. Die zentrale Sensibilisierung kann mit der sogenannten „Quantitativen Sensorischen Testung“ kurz „QST“ erfasst werden. QST ist ein psychophysiologisches Testverfahren zur erweiterten klinisch-neurologischen Sensibilitätsuntersuchung bei Patienten mit chronischen Schmerzen, um so auffällige Veränderungen in der Reiz- und Schmerzverarbeitung zu detektieren.  

Im Rahmen der RiSe-Studie werden folgende Fragestellungen untersucht:

  1. Stellen Veränderungen in der Schmerzverarbeitung (erfasst über QST) einen Risikofaktor für einen negativen Behandlungsverlauf 3 und 6 Monate nach der stationären Schmerztherapie dar?
  2. Kann eine pathologische Schmerzverarbeitung (erfasst über QST) durch die stationäre Behandlung am Deutschen Kinderschmerzzentrum verändert werden?

Projektskizze

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